Știri
- Detalii
- Scris de Farmacia Ethica
Alianța Națională pentru Boli Rare România- www.bolirareromania.ro, www.apwromania.ro, www.arcrareromania.ro și membrii săi, în parteneriat cu Eurordis: www.eurordis.org organizează Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.
Grija pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară cuprinde mai multe forme. Unii pacienți au acces la medicamente în timp ce alții nu au nici un tratament disponibil. Unii pacienți sunt destul de independenți în timp ce alții necesită asistență fizică permanentă și multiple echipamente de suport. Îngrijirea poate consta în medicamente, produse și dispozitive medicale, consultații medicale de specialitate și interdisciplinare, diete speciale, acces la diverse terapii, consiliere psihologică, servicii sociale specializate, uneori fiind necesară îngrijirea transfrontalieră și mult, mai mult.
Pentru 5 000 de boli rare diferite nu există încă nici un fel de tratament, nicăieri în lume! Cancerele rare sunt boli rare si toate cancerele copilului sunt rare!
Profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii, companiile farmaceutice, precum și responsabilii politici se simt frecvent izolați în lupta lor de a găsi și a oferi servicii de îngrijire pentru bolile rare. Experiența a demonstrat că împărtășirea cunoștințelor și a resurselor în bolile rare este modalitatea cea mai eficientă de a mobiliza îngrijirea pacienților și familiilor care au mare nevoie și merită această îngrijire.
În Romania, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt încă foarte multe de făcut și avem nevoie de tot sprijinul Dvs. al tuturor pentru:
- Acces la tratament pentru bolile rare;
- Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare;
- Sprijinirea activității Consiliului Național de Boli Rare;
- Implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate;
- Colaborarea cu Ministerul Sănătății în identificarea de soluții pentru pacienții cu boli rare;
Ziua Internațională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm găsirea unor soluții de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienților din România!
În Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti afectati de boli rare.