Știri

Citeste aici ultimele știri publicate

 Alianța Națională pentru Boli Rare România- www.bolirareromania.ro, www.apwromania.ro, www.arcrareromania.ro și membrii săi, în parteneriat cu Eurordis: www.eurordis.org  organizează Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

Grija pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară cuprinde mai multe forme. Unii pacienți au acces la medicamente în timp ce alții nu au nici un tratament disponibil. Unii pacienți sunt destul de independenți în timp ce alții necesită asistență fizică permanentă și multiple echipamente de suport. Îngrijirea poate consta în medicamente, produse și dispozitive medicale, consultații medicale de specialitate și interdisciplinare, diete speciale, acces la diverse terapii, consiliere psihologică, servicii sociale specializate, uneori fiind necesară îngrijirea transfrontalieră și mult, mai mult.

Pentru 5 000 de boli rare diferite nu există încă nici un fel de tratament, nicăieri în lume! Cancerele rare sunt boli rare si toate cancerele copilului sunt rare!
Profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii, companiile farmaceutice, precum și responsabilii politici se simt frecvent izolați în lupta lor de a găsi și a oferi servicii de îngrijire pentru bolile rare. Experiența a demonstrat că împărtășirea cunoștințelor și a resurselor în bolile rare este modalitatea cea mai eficientă de a mobiliza îngrijirea pacienților și familiilor care au mare nevoie și merită această îngrijire.
În Romania, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt încă foarte multe de făcut și avem nevoie de tot sprijinul Dvs. al tuturor pentru: 

  • Acces la tratament pentru bolile rare;
  • Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare;
  • Sprijinirea activității Consiliului Național de Boli Rare;
  • Implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate;
  • Colaborarea cu Ministerul Sănătății în identificarea de soluții pentru pacienții cu boli rare;

Ziua Internațională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm găsirea unor soluții de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienților din România!

În Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti afectati de boli rare. 

 

 

Ce stim despre ei?

  • Majoritatea sunt inca nediagnosticati. Altii sunt diagnosticati gresit sau incomplet;
  • La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10 000 de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02).
  • Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.
  • Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă si interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
  • Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). În informarea din domeniul bolilor rare au o importanță majoră helpline-urile și bazele de date.
  • Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și îngrijirea pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale.
  • Centrele de expertiză sunt concepute pentru o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea ingrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, instruire si informare, servicii sociale specializate, asigurand eficientizarea alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala. 
  • Conform studiilor INSERM, Centrele de expertiză prin activitatea lor pot ajuta semnificativ la evaluarea nevoilor, a eficienței unor terapii, a costurilor reale a diferitelor boli, și la transparența costurilor pentru a asigura alocarea cea mai eficientă a resureselor existente.
  • Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficientă pentru a gestiona bolile rare în Europa. Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02).
  • Aceste calități ale Rețelelor Europene de Referință sunt evidențiate și de Directiva privind asistența medicală transfrontalieră, care subliniază și importanța acestor rețele în formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare. (Dir. 2011/24/UE).
  • Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare.

În concluzie, bolile rare sunt complexe, necesita cooperare si abordare interdisciplinara, solidaritate si intelegere, un adevarat PUZZLE, pentru rezolvarea sa fiind nevoie de  contributia tuturor.

În cadrul campaniei din acest an vom organiza urmatoarele activitati:

  • Conferinta nationala cu participare europeana la Cluj - Napoca: Cancerele rare, intre bolile rare si cancerele comune, 30-31 ianuarie
  • Intalnirea membrilor ANBRaRo cu jurnalistii
  • Lansare media a Campaniei de Ziua Bolilor Rare
  • Workshop: Organizarea retelei nationale de ingrijire pentru pacientii cu boli rare din Romania – Zi de zi, mana-n mana,  26.02.2015, Bucuresti, Comisia de Sanatate a Senatului
  • Conferinta de Ziua Bolilor Rare, IOMC Bucuresti, Pediatrie 1 Cluj- Napoca
  • Expozitie de arta si Simpozion cu titlul: „Mana-n mana, zi de zi”, Zalau, 03.03.2015
  • Campanie stradala in Timisoara si Carei,  spectacole, etc.
  • Activitati in scoli si universitati. Prezentarea spotului video de campanie

 

 

 

Împărtășește-ne ideile tale

Scrie-ne aici ce vrei sa citesti pe site-ul Farmacia-Ethica.ro!
Trimite aici
Site-ul nostru foloseste cookie-uri pentru optimizarea continutului. Continuarea navigarii constituie acceptul dumneavoastra ca pagina noastra web sa poata seta fisiere de tip cookie in browserul dumneavoastra.
Informatii Accept Refuz